Tientallen jaren van wetenschappelijke vooruitgang hebben hiv getransformeerd van een terminale diagnose naar een te voorkomen en behandelbare aandoening. Voor degenen die effectief behandeld worden, kan het virus ondetecteerbaar worden en daardoor niet-overdraagbaar (n=n). Toch onthult een nieuw rapport van de Amerikaanse belangenorganisatie GLAAD een zorgwekkende discrepantie: de publieke perceptie heeft geen gelijke tred gehouden en gaat in sommige opzichten zelfs achteruit.
Het zesde jaarlijkse State of HIV Stigma Report benadrukt een groeiende kloof tussen de medische realiteit en de publieke kennis, aangewakkerd door een bijna totale afwezigheid van moderne verhalen over hiv in de media. Dit informatievacuüm laat verouderde angsten en gevaarlijke desinformatie voortbestaan, wat een directe impact heeft op de gezondheid en het welzijn van mensen die met hiv leven.
Belangrijkste bevindingen: een verslechterende trend
Het rapport, gebaseerd op een enquête onder 2.500 Amerikaanse volwassenen, schetst een zorgwekkend beeld van de publieke kennis en attitudes. Hoewel de studie zich richt op de Verenigde Staten, dienen de bevindingen over media en voorlichting als een cruciaal reflectiepunt voor gemeenschappen in Nederland en heel Europa.
- Ongeloof in de wetenschap: Bijna de helft van de Amerikanen (44%) gelooft niet in het vastgestelde wetenschappelijke feit 'niet-detecteerbaar = niet-overdraagbaar' (n=n). Dit principe, al meer dan tien jaar een hoeksteen van de moderne hiv-zorg, bevestigt dat een persoon met een ondetecteerbare virale lading hiv niet seksueel kan overdragen.
- Generatiekloof: Jongere generaties zijn verrassend genoeg minder goed geïnformeerd. Slechts 31% van de volwassenen van Gen Z geeft aan goed geïnformeerd te zijn over hiv, vergeleken met 60% van Gen X.
- Stigma neemt toe: Mensen voelen zich minder op hun gemak bij personen met hiv. Minder Amerikanen geven aan zich comfortabel te voelen met een familielid (gedaald naar 61% van 66% in 2024) of een medische professional (gedaald naar 45% van 50%) die met hiv leeft.
- Barrières voor zorg: De impact van dit stigma is aanzienlijk. De overgrote meerderheid van de respondenten erkent dat stigma mensen ervan weerhoudt zich te laten testen (77%) en behandeling te zoeken (73%).
De prijs van onzichtbaarheid in de media
Een belangrijke oorzaak van dit kennistekort is het gebrek aan representatie in de media. Wanneer mensen geen accurate, moderne weergaven zien van het leven met hiv, vullen oude stereotypen uit de jaren 80 en 90 het gat op.
Uit het rapport bleek dat 72% van de Amerikanen het afgelopen jaar geen verhalen in de media heeft gezien met echte mensen die met hiv leven. De cijfers zijn vergelijkbaar voor fictieve content, waarbij 70% geen portretteringen op tv of in film heeft gezien.
Volgens het televisieonderzoek van GLAAD was er in het volledige Amerikaanse televisieseizoen 2024–2025 slechts één LHBTIQ-personage met hiv te zien, en dat personage keert niet terug. In de film was er maar één grote studioproductie met een personage met hiv, en die speelde zich af in de begindagen van de epidemie, waardoor de realiteit van een lang en gezond leven met het virus vandaag de dag niet wordt weerspiegeld.
Van desinformatie tot schadelijk beleid
Dit wijdverbreide stigma en gebrek aan begrip hebben reële gevolgen die verder gaan dan persoonlijke vooroordelen. In de VS hebben 32 staten nog steeds verouderde wetten die hiv criminaliseren en mensen straffen op basis van hun status, een beleidsaanpak die volgens deskundigen op het gebied van volksgezondheid testen en behandeling ontmoedigt.
"Dit rapport zou een oproep tot actie moeten zijn voor media, leiders in de volksgezondheid, beleidsmakers en belangenbehartigers om ervoor te zorgen dat de manier waarop we over hiv praten de wetenschappelijke mogelijkheden bijbeent," zei Sarah Kate Ellis, President en CEO van GLAAD. "Om hiv te beëindigen, zullen we allemaal de waarheid moeten verkiezen boven desinformatie, zichtbaarheid boven stilte, en feiten boven angst."
De boodschap is duidelijk: de middelen om hiv te beheersen en te voorkomen zijn effectiever dan ooit, maar ze worden ondermijnd door de aanhoudende en evoluerende uitdaging van publiek stigma. De strijd wordt niet langer alleen in het laboratorium gevoerd, maar ook in onze nieuwsfeeds, op onze schermen en in onze gemeenschappen.
